mukolajek blog

Twój nowy blog

[*][*][*]

Brak komentarzy

Śpieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą,
zostaną po nich buty i telefon gluchy
tylko to, co nieważne jak krowa się wlecze
najważniejsze tak prędkie, że nagle się staje
potem cisza normalna więc całkiem nieznośna
jak czystość urodzona najprościej z rozpaczy
kiedy myślimy o kims zostając bez niego

Bądź pewny, że czas masz, bo pewność niepewna
zabiera nam wrażliwość tak jak każde szczęście
przychodzi jednocześnie jak patos i humor
jak dwie namiętności wciąż słabsze od jednej
tak szybko stąd odchodzą jak drozd milkną w lipcu
jak dźwięk trochę niezgrabny lub jak suchy ukłon
żeby widzieć naprawdę zamykają oczy
chociaż z większym ryzykiem rodzić się nie umierać
kochamy wciąż za mało i stale za późno

Nie pisz o tym zbyt często lecz pisz raz na zawsze
a będziesz tak jak delfin łagodny i mocny

Śpieszmy się kochać ludzi tak szybko odchodzą
i ci co nie odchodzą nie zawsze powrócą
i nigdy nie wiadomo mówiąc o miłości
czy pierwsza jest ostatnią czy ostatnia pierwszą

„Śpieszmy się” – ks. Jan Twardowski

Pamięci kochanego wujka, kuzyna Grzegorza M. (zm. 23.01.2011)
 

Było bardzo fajne przedstawienie w szkole, gdzie też brałem udział. Recytowałem wiersze i śpiewałem piosenki. Szkoda, że moich dziadków nie było, mogliby zobaczyć jak dobrze wypadłem i najeść się pysznych ciast i owoców. Niestety mieszkają za daleko, ponad 7 godzin jazdy w jedną stronę… Kochani dziadkowie, bardzo Was kocham i tęsknię do Was!

A to wierszyki, które mówiłem:

Dziękujemy Wam dziadkowie,
To bardzo Wam się chwali,
Żeście nam rodziców
Tak dobrze wychowali!

Żyjcie nam sto lat,
Słońce niech Wam świeci
Na co dzień i od świeta.
Tego Wam życzą kochające wnuczęta!

W końcu mamusia pojechała do Wołomina po nowe orzeczenie o niepełnosprawności dla mnie. Ja oczywiście musiałem tego dnia wrócić do domu sam ze szkoły. Myślę sobie co to niepełnosprawność. W sumie to nie wiem, nie czuję się nawet chory. Czasem tylko jak kaszlę, brzuch boli, czy mam katar – wtedy czuję się źle. Mamusia mówi, że ten papier bardzo ułatwia nasze życie. Łatwiej jest np. starać się o dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjnego, czy jechać na turnus rehabilitacyjny. Wiele fundacji życzą sobie dostawać ksero takich orzeczeń, jakby nie wystarczyła sama diagnoza… Ciekawe jak jest na zachodzie z tymi papierami, które mówią kto jest niepełnosprawny a kto nie. Wiem tylko, że rodzicom coś się tam nie podoba i będą się odwoływać od jakiś punktów. A ja nie chcę już nigdzie jeździć!

Eh, jak zwykle nie mam czasu. Obiecuję i nie dotrzymuję potem obietnic, a rodzice ciągle z tego powodu się smucą. Mam już prawie 9 lat, więc czas w końcu dorosnąć. Już nie pamietam co to było we wtorek, że nie pisałem nic po powrocie ze szkoły. Pamiętam co było wczoraj. Po tych wszystkich inhalacjach, drenażach, śniadaniu, poszłem do szkoły. Jednak za długo tam nie posiedziałem. Z sekretariatu Pani przybiegła do klasy i powiedziała wychowawczyni, że musi mnie szybko wypuścić do domu. Więc wróciłem tak szybko jak mogłem, na szczęście zdążyłem jeszcze zjeść obiad. I bardzo dobrze, bo potem byłem po 17-stej w domu! W domu, mamusia była podniecona i zdenerwowana. Dzwoniła do Wołomina w sprawie mojej komisji orzekającej o orzeczeniu niepełnosprawności, a oni zdecydowali się, że teraz mamy przyjechać do nich, bo następny termin będzie dopiero 31 stycznia. Mamusia była wzniebowzięta. Będzie mogła uregulować sprawy z swoim zakładem pracy i wysłać nowe orzeczenie do fundacji, gdzie ubiegamy się o dofinansowanie na leczenie i rehabilitację. W końcu moje leczenie to majątek. Rodzice obliczyli, że gdyby stosować wszystkie leki i odżywki wymagane przez lekarzy, to miesięcznie musieliby wydawać ponad 2 tys. zł! Szok!! Co to za Państwo mamy, że leki nie są refundowane, tylko nieliczne jak Pulmozyme czy Colistyn, a reszta jest pełnopłatna! Nic dziwnego, że wciąż nie mamy własnego mieszkania, a mamusia wciąż szuka pracy w niepełnym wymiarze pracy, żeby choć trochę poprawić sytuację finansową. Jest jej ciężko, bo już długą przerwę ma w zawodzie, mówi też o bólach w kręgosłupie i nie może nawet po mnie przychodzić do szkoły. Pani wychowawczyni powiedziałem, że „Mamusia ma złamany kręgosłup i nie może na razie chodzić.” Teraz z tego się śmieję, bo rodzice wytłumaczyli, że w przypadku złamanego kręgosłupa, nie ma mowy o chodzeniu i jeździ się na wózku inwalidzkim. Niestety z tego co podsłuchałem, to też grozi mojej mamusi wózek, jak nie będzie dbać o siebie. To już byłaby katastrofa!
W Wołominie okropnie się nudziłem i byłem głodny jak diabli. Zjadłem bułkę, którą nie zdążyłem zjeść w szkole, ale niestety nie zaspokoił mojego głodu. Byliśmy tam mniej więcej od 13stej, a wyjechaliśmy z Radzymina ok. 12stej godzinie. Długo czekaliśmy na przyjęcie nas do komisji. Przed 16stą w końcu lekarz nas przyjął, ja już miałem podły humor i pokazałem nawet mamusi język. Teraz się z tego wtydzę. Pewnie lekarz uznał nie za niegrzecznego chłopca… Potem był wywiad  z jedną bardzo miłą panią w drugim pokoju. W końcu mogliśmy wrócić autobusem do domu. Tak jak się spodziewaliśmy, tatuś wrócił do domu przed nami. Na szybko spóźniony obiadek. Spakowanie się do szkoły – choć nie mam pojęcia co było zadane. Rodzice uznali, że jest za późno dowiadywać się co było zadane, bo musiałem zjeść jeszcze kolację, zrobić drenaż i inhalację. Poszłem spać dopiero po 21 godzinie. No i było mi potem ciężko wstać rano.  W dodatku boli mi dziś brzuszek. Spóźnię się na pewno do szkoły… Lecę, pa!

Nowy Rok

Brak komentarzy

Witajcie po długiej przerwie! Dużo się działo w ciągu ostatniego roku. Czas to naprawić i zmienić ton bloga :). Po szkole postaram się napisać co się działo ze mną ostatnimi czasy. Idę robić inhalacje z soli hipertonicznej, czeka mnie jeszcze inhalowanie się colistyną i  pulmozymą. Mamusia jak zwykle się denerwuje, że nie robię tego jak należy i idzie zrobić wysokokaloryczny posiłek dla mnie, czyli tosty. Potem po śniadaniu pędzę do nowej szkoły! Tak, dobrze czytacie. Mieszkam w innym mieście i chodzę do innej szkoły, ale o tym jak wrócę do domu.

Prawie 8

Brak komentarzy

Właśnie zaczynam kolejmy rok życia. Tata mówi, że mogę mówić już że mam prawie 8 lat.
Obiecałem mamie, że  przynajmniej raz w miesiącu coś tu napiszę, tylko niestety brak mi weny twórczej.
A pisać o byle czym to lepiej nic nie pisać o!
Więc dzisiaj tylko krótki wpis informujący, że jeszcze żyję i mam się całkiem dobrze.
Pozdrowienia dla wszystkich, w szczególności dla wujka Andrzeja.
Do następnego wpisu. Temat się jakiś znajdzie, w naszym cudownym kraju mamy tyle głupot, że będzie o czym pisać.
Na przykład o kolejnej komisji powołanej do wyjaśnienia kolejnego przekrętu, a dróg jak nie ma tak nie ma.

Dzięki Fundacji „Mam Marzenie” spełniłem swoje największe marzenie. Na Krymie w przepięknej miejscowości Jałta zabawiałem się z delfinami. Fundacja MM to chyba jedyna mi znana organizacja, która swą działalność opiera na pracy wolontariatu. O moje marzenie dbała jedna z nich, ciocia Monika, która była naszą przewodniczką w drodze na Krym. Naszymi towarzyszami w tej cudnej wyprawie była inna podopieczna FMM  Klaudia wraz z rodziną. Przez te 4 dni maja doznałem więcej wrażeń niż w moim dotychczasowym życiu. Przez ten krótki okres zapomniałem o chorobie, leczeniu, pobytach w szpitalu itp. Te 4 dni były całkowicie wypełnione tylko i wyłącznie zabawą. Może kiedyś dokładnie opiszę to co się tam działo, ale na to trzeba przynajmniej 2 dni spędzonych nad kartką papieru, a władza zwierzchnia w postaci ukochanej mamusi już coś chce widzieć na blogu. Więc dzisiaj tylko w telegraficznym skrócie.
Najpierw wyjazd z Piły do W-wy samochodem z wujkiem Jackiem. W Warszawie odwiedzamy oceanarium, gdzie po raz pierwszy w życiu na własne oczy widzę rekina!!! i inne stworzenia morskie. Późnym wieczorem udajemy się do hotelu, gdzie jeszcze zdążyłem zobaczyć wyrównującą bramkę Barcy w półfinale LM. Pobudka o godzinie 6 i przelot z Warszawy do Moskwy. Pobyt w Moskwie na lotnisku przemilczę, aby nie psuć sobie wrażeń z całego pobytu. W tym miejscu niech zabrzmi piosenka: http://www.youtube.com/watch?v=pVRv_TNwRaY .
W Jałcie meldujemy się bardzo późno. Kiedy rano wstajemy od razu udaje się na balkon, gdzie mam okazję podziwiać przepiękny widok. Po lewej stronie pasmo gór krymskich, po prawej Morze Czarne. Na samym Krymie oglądam przedstawienie z udziałem delfinów i fok, bawię się z nimi, karmię je, pływam na łódce, którą one ciągną, a przede wszystkim odważnie wchodzę do wody, aby z nimi popływać. Specjalne dla mnie i Klaudi delfiny wykonują dwa rysunki.




Marzenie uważam za spełnione
!!!

p.s postaram się kiedyś o doładniejszy opis.

Jest to historia z serii znajomy znajomego, a w zasadzie znajomi znajomych. Niestety nie do sprawdzenia przeze mnie czy historia prawdziwa, ale wielce prawdopodobna. Opowieś dotyczy dwóch kolegów, inżynierów pracujących w największej firmie produkcyjnej w Pile.
Podobna praca, podobny stan majątkowy – zarobki na poziomie 3,5 tyś netto, ten sam stan posiadania – 3 pokojowe mieszkanie, pracujace żony (wkład do budżetu żon około 1000 netto) jedno dziecko. Początek roku 2007 obie rodziny żyją jak na nasze warunki jak przysłowiowe pączki w maśle. Jednemu ze znajomych to jednak trochę mało. Postanowia wziąść 350 000 kredytu na wybudowanie domu i polepszenie swojego statusu. Kredyt standartowo wzięty we frankach szwajcarskich, po kursie około 2,3, rata na 30 lat  plus minus 2000 zł. Dotychczasowe mieszkanie sprzedane za 200 000, z których to po spłaceniu kredytu zostaje oko 150 000. Drugi z kolegów też chce wybudować dom, trochę się jednak boi, ze nie podoła. Postanawia przez okres 5 lat odkładać ze swojego budżetu 2000 zł na konto, aby chociaż za swoje pieniądze kupić działkę, żeby prawie całej inwestycji nie kredytować. Mamy rok 2009, ogólnoświtowy kryzys, przyjaciele tracą pracę, jak zresztą już około 500 ludzi z firmy. Kolega pierwszy, no tragedia, rata kredytu już nie 2 tys, a 2,6, wartosć mieszkania nie 500 000 a 400 000, no i jeszcze 28 lat spłaty. Drugi sytuacja ciężka, ale nie beznadziejna. Brak kredytów, na koncie oszczędnośiowym około 60 000, można z pensji żony i oszczedności żyć jeszcze około 3-5 lat szukajac pracy i czekając na koniec kryzysu. Prawem rynku kolega pierwszy powinien oddać mieszkanie bankowi i iść mieszkać np do teściowej. No i tu wkracza nasz kochany rząd, który wymyślił sobie, że pomoże koledze pierwszemu (dla którego mieszkanie w 60m  było nie do przyjęcia ) i pomoże w spłacie kredytu. Skad rząd weźmie kesz, a no z pensji np żony bardziej roztropnego kolegi, z pensji mojego taty np, ni oczywiscie z podatku od oszczędności 2 kolegi. Nie jestem bezduszny i naprawdę współczuję koledze pierwszemu, ale zacytuje słowa klasyka
„miałeś chamie złoty róg ostał ci się ino sznur”.
Następny wpis o już o  muko, trochę zboczyłem z tematów choroby. 

Ostatnimi czasy tatuś zmienił pracę. Więc jak to bywa w takich przypadkach musiał przejść badania wstępne, na których to lekarz stwierdził, że owszem jest zdolny do wykonywania owej pracy, ale w szkłach korekcyjnych. I taką informację umieścił na zaświadczeniu dopuszczającym do pracy. No więc tato udał się do swojego nowego zakładu z tym zaświadczeniem w celu uzyskania refundacji na zakup okularów. I co się okazało, że takie zaświadczenie podpisane przez lekarza medycyny pracy absolutnie nie upoważnia do ubiegania się o zwrot kosztów. A to dlatego, że urząd skarbowy wymaga od pracodawcy żaświadczenia do zaświadczenia na którym ten sam lekarz musi napisać, że faktycznie bez binokli tata nie może się obejść.
Wydaje się to lekko głupie, ale po głębszym zastanowieniu wiemy dlaczego tak jest. Z czegoś trzeba utrzymać prawie pół milionową armię urzędników państwowych.
Aktualnie panująca władza na czele ze swoim premierem obiecała nam „tanie państwo”. No fakt ostatnio obniżyli podatek o 1% dla biedaków i o 12% dla bogatych (tatuś uważa, że to słuszne iż ludzie bardziej zaradni zarabiający dużo, dający pracę, będących kołem napędowym gospodarki zarabiali więcej, po to aby np. więcej inwestowali w tworzenie nowych miejsc pracy, nie dotyczy to oczywiście wszelkiej maści polityków na państwowym garnuszku, oni niewiele robią dla gospodarki).
Problem jednak nie leży w podatkach jawnych, a w ukrytych. Co z tego, że obniżono podatek o 1% jak podniesiono akcyzę np. na większe samochody, czy alkohol. Państwo i tak swoje odzyska. Fachowcy (ulubione określenie tatusia) z centrum Adama Smitha wyliczyli, że Polacy płacą 83% haracz do państwa w różnych podatkach, w większości ukrytych takich jak różnego rodzaju składki emerytalne, rentowe, chorobowe, zdrowotne,  akcyza w paliwie, alkoholu, papierosach i Wuj wie gdzie jeszcze, no i jeszcze podatek VAT też niemały. Reasumując przez około 8-9 miesięcy w roku pracujemy na utrzymanie taniego państwa, czyli jesteśmy jego zakładnikami. Co za to mamy:
Primo – „bezpłatną” służbę zdrowia. Za darmo to jedynie lekarz rodzinny przyjmie i na przeziębienie może Gripex przepisać. Gdy  dotknie Cię prawdziwe nieszczęście, jakaś poważna choroba to i tak o środki na leczenie sam musisz zadbać. Wierzcie mi wiem to z autopsji. Trochę na ten temat do poczytania http://www.tvn24.pl/-1,1581847,0,1,koszmar-w-szpitalu-mswia,wiadomosc.html
Secundo – „bezpłatna” edukacja, w której uczą niezadowoleni, bez motywacji  nauczyciele, którzy zamiast skupić się na przekazywaniu wiedzy, wychowywaniu muszą cały czas walczyć z państwem o podwyżki, zachowanie aktualnych przepisów dotyczących emerytur itp, itd. Zamiasat po pracy przyjść do domu i odpocząć, zaczynają dopiero zarabiać, w większości traktując szkołę jako płatnika ZUS. Dorabiają przy korepetycjach, pisaniu i przepisywaniu prac magisterskich, czy jako taksówkarze. Na drugi dzień w szkole są tak wypompowani, że nie nauka i wychowanie dzieci im w głowie.
Czym wobec tego dla taty jest tanie państwo. Tanie państwo to takie państwo, które wypracowany pieniądz zostawia w kieszeni obywatela, bo obywatel wie lepiej jak tymi pieniędzmi zarządzać.
Krótka piosenka na cały temat http://www.youtube.com/watch?v=njuqQFRBcV4&feature=PlayList&p=1A0B5BB608836E5F&playnext=1&index=3

zapomnieć

2 komentarzy

Sobota godzina około10.30, drzwi od łazienki:
-puk,puk
- kto tam
- to ja tatuś, co tam robisz
- kupkę
- to już 10 minut, dlaczego tak długo, możesz już wyjsć
- tatuś zapomniałeś, przecież mam mukowiscydozę !!!

Tatuś chciałby chociaż na 5 minut o tym zapomnieć


  • RSS